Die Kinderklinik des Universitätsklinikums Gießen-Marburg betreut schon lange eine größere Zahl von Patienten mit Tuberöser Sklerose und ist seit dem Frühjahr 2011 als TSC-Zentrum durch den Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. zertifiziert.
Die Abteilung Kinderneurologie, Sozialpädiatrie und Epileptologie in Gießen verfügt über eine Station mit 20 Betten, ein Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) und mehrere Spezialambulanzen einschließlich einer Epilepsie- und einer TSC-Sprechstunde (im Rahmen der Phakomatosen-Sprechstunde).
Einen besonderen Schwerpunkt unserer Arbeit bildet die Behandlung von Epilepsien bei Kindern und Jugendlichen mit Tuberöser Sklerose. Neben der konventionellen Antiepileptika-Therapie werden in schwierigeren Fällen auch andere Methoden und Verfahren wie die Vagusnervstimulation und die Ketogene Diät angeboten. Darüber hinaus ist die Abteilung Neuropädiatrie und Sozialpädiatrie in Gießen Teil des Epilepsiezentrums Hessen. Hierdurch ist in enger Kooperation mit Professor Rosenow und den Mitarbeitern aus der Neurologischen Klinik in Marburg auch die Möglichkeit zum prächirurgischen Monitoring und zu epilepsiechirurgischen Eingriffen gegeben.
Im Rahmen unseres Sozialpädiatrischen Zentrums (SPZ) ist durch die dort tätigen Pädagoginnen, Psychologinnen, Sozialarbeiter, Krankengymnastinnen und Ergotherapeutinnen eine umfassende Diagnostik, Beratung und Betreuung betroffener Kinder und Jugendlicher sowie ihrer Familien möglich. Es ist uns ein besonderes Anliegen nicht nur einzelne „Teilaspekte“ dieses komplexen Krankheitsbildes zu „behandeln“, sondern den Patienten als Ganzes zu sehen und möglichst allen aus der Erkrankung resultierenden Problemen Rechnung zu tragen. Daneben stehen zudem alle diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten eines modernen Universitätsklinikums zur Verfügung.
Im Rahmen der Gründung des TSC-Zentrums Gießen konnten Kolleginnen und Kollegen mit hoher Expertise aus anderen Fachgebieten wie der Kinderkardiologie (Herz), der Nephrologie (Niere), Pneumologie / Pulmonologie (Lunge), Ophthalmologie (Auge) und Humangenetik sowie nicht zuletzt auch der Erwachsenen-Neurologie für eine Zusammenarbeit gewonnen werden. Wir hoffen den Patienten hierdurch auch den vielfach schwierigen Übergang von Jugend- zum Erwachsenenalter zu erleichtern. Ebenfalls enger Kontakt besteht mit Kollegen aus der Neurochirurgie und der Kinder-Onkologie, so dass sowohl chirurgische als auch neue medikamentöse Therapien (z. B. mit Everolimus) von Tumoren wie dem subependymalen Riesenzellastrozytom angewandt werden können.
Am Herzen liegt uns darüber hinaus die enge und kontinuierliche Zusammenarbeit mit der Selbsthilfegruppe (Tuberöse-Sklerose Deutschland e. V.), um möglichst gut auf die Belange von betroffenen Patienten und ihren Familien eingehen zu können.
Ansprechpartnerin:
Fr. Dr. P. Kreuzaler
Fax: 0641 / 985 – 43489
Terminvereinbarung unter 0641 / 985 – 43493
