In Deutschland leben nach Schätzungen ca. 20.000 Kinder mit einer lebensverkürzenden Erkrankung (genaue Zahlen sind bisher nicht bekannt). Ein erheblicher Teil dieser Kinder und Jugendlichen wurden bisher in Krankenhäusern stationär versorgt. Aufgrund nicht vorhandener Strukturen im ambulanten Bereich verstarb ein großer Teil der Patienten in Krankenhäusern. Ambulante palliativmedizinische Versorgung steht allen Kindern mit fortgeschrittenen lebenslimitierenden Erkrankungen zu. Als lebenslimitierende Erkrankung gelten Krankheiten, bei denen es keine realistische Hoffnung auf Heilung gibt und an denen Kinder und Jugendliche vor Erreichen des späten Erwachsenenalters (40. Lebensjahr) versterben. In diese Gruppe fallen viele Kinder mit Krebserkrankungen, neurologischen, neuromuskulären oder kardiovaskulären Erkrankungen sowie genetischen Erkrankungen. Für diese Kinder besteht nun die Möglichkeit der Spezialisierten Ambulanten Palliativen Versorgung (SAPV).

Was ist Spezialisierte Ambulante Palliative Versorgung (SAPV) für Kinder und Jugendliche?
SAPV für Kinder und Jugendliche bedeutet professionelle ärztliche und pflegerische Versorgung sowie Unterstützung von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen im häuslichen Umfeld. Das Ziel ist Kindern und Jugendlichen und ihren Familie zu Hause die höchstmögliche Lebensqualität zu ermöglichen. Diese wird individuell nach Bedarf des Kindes und der Familie ausgerichtet.
Seit November 2014 steht das Kinder-Palliativ-Team Mittelhessen Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen zur Verfügung. Durch unsere Arbeit sollen Krankenhausaufenthalte vermieden werden. Neben beratenden Gesprächen bieten wir mit dem niedergelassenen Kinderarzt eine Versorgung der Patienten an. Für alle von unserem Team betreuten Patienten stehen wir mit einer Ruf- und Einsatzbereitschaft rund um die Uhr zur Verfügung. Unsere Versorgung kann für einen begrenzten Zeitraum, z.B. zur Krisenintervention oder längerfristig zur Begleitung in Anspruch genommen werden. Neben der ärztlichen Betreuung sind unsere Aufgaben die Koordinierung und Optimierung von Hilfsmitteln und die Versorgung zu Hause, Beratung und Anleitung von bzw. in spezieller Pflege sowie die Unterstützung in der Krankheitsbewältigung und Trauerbegleitung. Wir möchten Brücken schlagen zwischen der Krankenhausversorgung und dem häuslichen Umfeld und hilfreiche Wege gemeinsam gehen.
Das Team ist ein integrativer Bestandteil des Zentrums für Kinderheilkunde und Jugendmedizin der Univ.-Kinderklinik Gießen. Aus allen Bereichen haben sich Ärzte bereit erklärt das Team zu unterstützen. So ist es möglich entweder fachgebundenen Rat bei Kollegen einzuholen oder Patienten auch gemeinsam zu betreuen.
Das Team besteht aus 3 Kinderkrankenschwestern sowie mehreren Ärztinnen und Ärzten.

Unser Versorgungsgebiet ist der Regierungsbezirk Gießen. Hierunter fallen:

  • Landkreis Limburg Weilburg
  • Lahn-Dill-Kreis
  • Landkreis Marburg-Biedenkopf
  • Landkreis Gießen
  • Vogelsbergkreis

Angebote des Palliative Care Teams (KinderPalliativTeam Mittelhessen):

  • Entlassorganisation
  • Krisenintervention
  • Symptomkontrolle
  • Beratung
  • Teil- und Vollversorgung

Finanzierung:
Das Palliative Care Team finanziert sich aus Erlösen, die den Krankenkassen in Rechnung gestellt werden. Da diese Erlöse aktuell das Team nicht dauerhaft sichern können, wurde bereits vom Hessischen Sozialministerium eine Anschubfinanzierung bewilligt. Trotzdem sind wir auf zusätzliche Spenden angewiesen.

PalliativPro
Förderverein für Palliativmedizin
und – Pflege in Mittelhessen e.V.
Klinikstraße 33
35392 Gießen
Tel: 0641/98541788
Fax: 0641/98541789

http://www.PalliativPro.de

Spendenkonten:
Sparkasse Gießen
IBAN: DE98 5135 0025 0222 0386 40
SWIFT -BIC: SK GIDE5F

Volksbank Mittelhessen eG
IBAN: DE38 5139 0000 0081 6987 08
SWIFT BIC: VBMHDE5F